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Jornadas de visibilización en Lugo: Coñecer e entender as enfermidades raras

Visibilizamos el colectivo a través de tres acciones: coloquio para profesionales sanitarios, visibilización en el área educativa y de cierre un taller informativo y solidario

09/06/2023 | Lugo

Desde Fegerec presentamos en Lugo, las jornadas de visibilización los días 08 y 09 de junio, "Coñecer e entender as enfermidades raras".

En el ámbito sanitario, presentamos un coloquio en el HULA (Hospital Universitario Lucus Augusti) dirigido a personal sanitario, donde se expuso el punto de vista de los pacientes, los indicadores en salud, herramientas como la estrategia gallega, el registro de enfermedades raras en Galicia (RERGA), las unidades funcionales multidisciplinares y el asesoramiento genético.

El gerente de la área sanitaria de Lugo, A Mariña e Monforte de Lemos, Ramón Ares, clausuró esta acción.

El viernes 9 de junio visitamos el Colegio Fingoi realizando una dinámica de sensibilización sobre enfermedades raras dirigida a alumnado de 3º y 4º de la ESO y 1º de BAC. En esta acción hablamos de la entidad, del colectivo y el cerramos el acto con el testimonio de Eva, persona afectada por una enfermedad rara.

Para finalizar, realizamos un taller solidario de manualidades en la Plaza Mayor, impartido por Obed Marshall.

Desde Fegerec, queremos agradecer la implicación y el apoyo de todas las personas que participaron o nos ayudaron a organizar esta acción de visibilización!

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