Todavía no tengo diagnóstico
El diagnóstico es el proceso por el cual se identifica una enfermedad, un síndrome o cualquier condición de salud-enfermedad.
Actualmente se conocen más de 7.000 enfermedades raras, con una evolución y características muy diferentes, incluso refiriéndonos a una misma enfermedad, la cual puede ser de origen desconocido, con sintomatología muy variada y con una alta dependencia del sistema de salud especializado.
Hay factores que influyen de forma negativa a la hora de encontrar el diagnóstico que justifique los sintomas de la enfermedad: las dificultades en la investigación, la baja prevalencia de la enfermedad que conlleva a una insufuciente experiencia clínica, ausencia de protocolos... etc
La falta de información sobre la posible enfermedad, así como dónde y cómo obtener ayuda hacen que este proceso se vuelva laberíntico y frecuentemente se demore en exceso en el tiempo, lo que puede llevar a la ausencia de un posible plan de tratamiento o que este sea el adecuado, de cara a prevenir o retrasar el avance de las manifestaciones clínicas de la enfermedad que se desconoce.
Para aquellos afectados que todavía están en búsqueda de un diagnóstico, la federación ofrece el siguiente protocolo de atención:
tras el contacto con la entidad (vía telefónica, presencial o vía email), se establece una cita con la Directora Asistencial Sociosanitaria para realizar la acogida. En esta primera intervención se valorará la situación y las necesidades de la persona demandante, informando y asesorando de los recursos disponibles de la entidad, entre los que se cuenta con un comité médico asesor, compuesto por especialistas que colaboran altruistamente con Fegerec para conseguir, entre otras cuestiones, un diagnóstico más precoz.
Debido a la creciente demanda, actualemente contamos con puntos de atención de Acogida en A Coruña, Santiago de Compostela, Vigo, Villagarcía de Arousa y Ourense.
Actualmente se conocen más de 7.000 enfermedades raras, con una evolución y características muy diferentes, incluso refiriéndonos a una misma enfermedad, la cual puede ser de origen desconocido, con sintomatología muy variada y con una alta dependencia del sistema de salud especializado.
Hay factores que influyen de forma negativa a la hora de encontrar el diagnóstico que justifique los sintomas de la enfermedad: las dificultades en la investigación, la baja prevalencia de la enfermedad que conlleva a una insufuciente experiencia clínica, ausencia de protocolos... etc
La falta de información sobre la posible enfermedad, así como dónde y cómo obtener ayuda hacen que este proceso se vuelva laberíntico y frecuentemente se demore en exceso en el tiempo, lo que puede llevar a la ausencia de un posible plan de tratamiento o que este sea el adecuado, de cara a prevenir o retrasar el avance de las manifestaciones clínicas de la enfermedad que se desconoce.
Para aquellos afectados que todavía están en búsqueda de un diagnóstico, la federación ofrece el siguiente protocolo de atención:
tras el contacto con la entidad (vía telefónica, presencial o vía email), se establece una cita con la Directora Asistencial Sociosanitaria para realizar la acogida. En esta primera intervención se valorará la situación y las necesidades de la persona demandante, informando y asesorando de los recursos disponibles de la entidad, entre los que se cuenta con un comité médico asesor, compuesto por especialistas que colaboran altruistamente con Fegerec para conseguir, entre otras cuestiones, un diagnóstico más precoz.
Debido a la creciente demanda, actualemente contamos con puntos de atención de Acogida en A Coruña, Santiago de Compostela, Vigo, Villagarcía de Arousa y Ourense.
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