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A continuación te presentamos las 5 noticias más recientes.
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09/06/2023 | Lugo
Jornadas de visibilización en Lugo: Coñecer e entender as enfermidades raras
Visibilizamos el colectivo a través de tres acciones: coloquio para profesionales sanitarios, visibilización en el área educativa y de cierre un taller informativo y solidario
18/05/2023 | Pontevedra
El dinero recaudado por el Solifest ha sido repartido entre varias causas y entidades
Fegerec, una de las entidades beneficiadas. El festival, impulsado por el colegio de O Mosteiro, regresará este 16 de junio, con nuevos objetivos solidarios
15/05/2023 | A Coruña
Actividad iniciación a la orientación | Premio enki entidad más numerosa en la carrera por la integracion 2022
Fegerec disfruta de la actividad en el Parque de San Pedro
08/05/2023 | España
Las enfermedades raras al cole de la mano de Federito
Un proyecto muy especial para hacer llegar a los pequeños la importancia de la igualdad de oportunidades y una percepción positiva de los menores con enfermedades minoritarias a la vez que las familias también colaboran de manera activa.
24/04/2023 | Madrid
7º Encuentro Nacional de Pacientes: Ideas para reorganizar el Sistema Nacional de Salud, con el foco puesto en los pacientes
El eje central del congreso es evaluar el Sistema Nacional de Salud de España, con aportaciones y propuestas de los máximos representantes de la Sanidad y de la Política
21/04/2023
Reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, 13 de abril de 2023
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación total o parcial de ocho nuevos medicamentos: cuatro de ellos medicamentos huérfanos para enfermedades raras
23/03/2023 | Santiago de Compostela
Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado en Santiago de Compostela
Este año, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, se ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad
23/03/2023 | Santiago de Compostela
¡Camino de Santiago por las enfermedades raras!
Previo al acto del día mundial, organizamos una andaina por un tramo del camino de Santiago urbano, adaptado y bien señalizado
01/03/2023 | Galicia
El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras
Este año, queremos destacar la importancia del diagnóstico uniéndonos al slogan de la Federación Española de Enfermedades Raras e Crónicas “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”
