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Mójate de verdad por la ELA: todo sobre el cubo de agua fría
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02/09/2014 | España

Durante estos meses de verano hemos oído hablar del "Ice Bucket Challenge" y hemos visto a multitud de famosos tirándose un cubo de agua fría encima. Esta campaña viral nació para movilizar a las personas para que colaboren en la lucha contra la ELA. De forma espontánea, en Estados Unidos, los familiares y amigos de un afectado (un exjugador de béisbol de 29 años, Pete Frates) se reunieron en una plaza de Boston y se lanzaron un cubo de agua bien fría. Lo grabaron en vídeo y retaron a, entre otros, Mark Zuckerberg para que hiciera lo mismo. Los nominados han de realizar un donativo.

El fundador de Facebook recogió el guante y colgó su remojo en su red social. Nominó a Bill Gates, que también se sumó a la causa. A partir de ahí la campaña ha ido creciendo y continúa sumando participantes y donaciones para la investigación en esta enfermedad.

En Estados Unidos esta campaña de solidariedad ha recaudado millones de dólares, cifra que dista mucho de los 140.000 euros donados en España. Médicos, investigadores, afectados y asociaciones, recuerdan que el objetivo del #IceBucketChallenge (también conocido con el hashtag #Mojatedeverdad en España), más allá de subir el momento del cubo de agua helada a las redes sociales, es recaudar fondos para la investigación.

Entre los personajes conocidos que han realizado sus donativos tenemos a Charlie Sheen que se tiró un cubo lleno de billetes, a Patrick Stewart (que interpreta al profesor Xabier de X-Man) que firmó un cheque con el donativo que realizaría y se echó los cubos de hielo en su whisky. En España, Carmen Martínez Bordiú y Sara Carbonero, entre otros famosos y caras conocidas coma Cristiano Ronaldo, subieron los vídeos con la mojadura además de anunciar que también realizarían su correspondiente donación.

 


Las ayudas en España están siendo canalizadas a través de tres organizaciones:

AdELA Asociación Española de ELA

FUNDELA Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, esta última implicada en el Project MinE junto con la Unidad de ELA del Hospital Juan Carlos III. Este proyecto europeo tiene como finalidad analizar el genoma completo de 22.500 pacientes para localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad. En España se han comprometido a aportar 1.500 genomas y cada análisis cuesta 2.000 euros.

Asociación Siempre Adelante difundiendo sus donaciones y retos a través del hashtag #cubohELAdo

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa en la que las neuronas motoras pierden su función y mueren; como consecuencia, la musculatura voluntaria se atrofia y se produce una parálisis muscular, afectándose también la musculatura respiratoria.

En Galicia, para cualquier duda o consulta, la asociación de referencia es AGAELA, que forma parte de FEGEREC, la cual presta servicios de información y atención sociosanitaria.

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