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Repositorio de experiencias

Loli Fernández

20/09/2013

"La importancia de las asociaciones"

"Llevaba una vida completamente normal hasta que un día comencé a sentirme cansadísima, muy hinchada y con vómitos, así que fui a urgencias a ver qué me pasaba. Allí, tras una serie de análisis, los resultados revelaron que sufría una enfermedad “ultra-rara, grave y crónica”.

Tras ese primer y único brote perdí gran parte de la función renal y me vi, después de dos meses hospitalizada, en otro mundo: dejé de ser una persona independiente, activa laboralmente y llena de proyectos a estar en diálisis, sin poder trabajar con todas las cargas económicas y psicosociales que esto conlleva, siguiendo una dieta estricta y con un cambio de aspecto radical.

Lo peor aún estaba por llegar, cuando me comunicaron que no podía aspirar a un trasplante de riñón porque debido a mi enfermedad perdería el injerto. En esta encrucijada estuve cuatro años, hasta que por fin, apareció un medicamento que se presentaba como la única opción eficaz para evitar otro brote de la enfermedad y poder acceder a un trasplante e incluso, en el mejor de los casos, hacer que mis riñones volviesen a funcionar sin necesidad del trasplante.

A pesar de estas expectativas reales y de tener el tratamiento prescrito por mi médico, se me denegaba debido a su elevadísimo coste. Ni médicos, ni autoridades se daban por enterados… y entonces fue cuando apareció en mi vida FEGEREC.
Primero fue una simple consulta en Google “ asociación enfermedades raras Galicia” y después una llamada de teléfono. Enseguida tuve una cita personalizada con la directora del centro. No sólo entendió a la primera mi circunstancia (por desgracia somos muchos los que estamos en la misma situación, aunque cambie el nombre de la enfermedad), sino que me hizo comprender que en el fondo tenía mucha suerte, porque por lo menos, aunque inaccesible, existía ese medicamento milagroso que me daba esperanzas para volver a tener una vida “normal”.

Desde esa tarde de invierno en que tuvimos la entrevista hasta el día de hoy que ya estoy recibiendo el tratamiento sólo ha pasado un año y medio y aún no me lo creo. En FEGEREC me guiaron para reclamar el medicamento que tanto necesitaba: me instaron a redactar un documento donde expusiese de forma breve y clara mi enfermedad, cómo me afectaba y la situación en la que me encontraba.

Con ese documento se dirigieron a varias Instituciones y recopilaron información de los pasos a seguir para conseguir que me lo administrasen, me acompañaron a eventos relacionados con mi enfermedad y me consta que hablaron de mi caso con las más altas esferas de la Administración, a las que ellos como Asociación tienen acceso.

Hoy, día en el que escribo este testimonio, sólo hace un mes que estoy recibiendo el tratamiento, estamos probando a ver si mis riñones “despiertan” de su letargo…ya han pasado muchos años, cinco, quizás sea ya demasiado tarde, pero al menos lo intentamos y si estamos aquí es gracias en un porcentaje muy elevado a FEGEREC.
Cualquiera que lea este testimonio, por muy negra que sea su situación, le pido encarecidamente que se ponga en contacto con una asociación: solos, individualmente no tenemos ningún poder ni influencia, pero juntos sí! Las Asociaciones son plataformas de gente que estando en nuestra misma negra situación se ha unido para sobrellevar mejor los problemas y reclamar las medidas más eficaces.

Yo sólo puedo deciros que en mi caso fue decisivo haberme puesto en contacto con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas. Desde la primera entrevista me vi encaminada, esa es la palabra, encaminada, porque ellos me guiaron por el camino que me llevó a mi medicamento.

Loli"

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