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Agenda de actividades

27 de septiembre, D铆a Internacional de la Retinosis Pigmentaria
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19/09/2014 - 21/10/2014 | Galicia

La retinosis pigmentaria es la causa de degeneración hereditaria de la retina más frecuente y se produce por degeneración y apoptosis de los fotorreceptores (bastones-campo periférico) aunque en las fases finales afecta a los conos (visión central), provocando ceguera en un grupo importante de los casos.

Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y las líneas de investigación pasan por la genética, las células madre, los implantes artificiales o la optogenética, aunque no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.
 
En Galicia la asociación de referencia es AGARP.

Un año más las reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) se centran en los mismos puntos en este Día Internacional:
 
  • Que la administración pública dedique más fondos a la investigación de las enfermedades heredodegenerativas de la retina y se esfuerce para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investiguen sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.
  • La actuación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para que establezca y publique la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional una vez se haya desarrollado conjuntamente con los servicios de salud de las comunidades autónomas, que estarán implicados también a fin de que dicha guía sea viable.
  • La constitución de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias de Retina requieren.
  • Que se impulse la investigación a través de estos centros de referencia.
  • Que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.
  • Desarrollar la figura del mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc.
  • Un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas. Se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

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