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CARRERA POR LA INTEGRACIÓN ENKI. YA SOMOS 90 PIRATAS INSCRITOS CON EL EQUIPO FEGEREC. ESTO SI QUE VA A SER UN ABORDAJE....A LAS ENFERMEDADES RARAS¡¡¡¡¡¡

Este año FEGEREC participa en la II Carrera por la integración del Proyecto ENKI organizado por la Fundación Abrente en colaboración con la Fundación María José Jove y el Ayuntamiento de A Coruña. Entrando en la noticia podréis ver todo el trabajo previo realizado por afectados y personal de FEGEREC preparando el barco pirata La Perla FEGEREC con el fin de que esté listo para su desembarco el próximo domingo en Riazor. Todavía estáis a tiempo para inscribiros. Animaros

09/09/2015 - 01/01/2016 | A CORUÑA

 

 

 

La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas participará con el  equipo  “Somos Únicos. El abordaje de las enfermedades raras” en la II carrera ENKI por la integración que organiza la Fundación Abrente en colaboración con el Ayuntamiento de A Coruña y la Fundación María José Jove.

La cita será el próximo domingo 13 de septiembre. Este día se podrá disfrutar de la carrera y de la Feria de la Solidaridad, que contara con stands de diferentes entidades. FEGEREC contará con uno en el que se podrá adquirir una camiseta de la federación que viene con un regalo pirata de sorpresa.

 Afectados y todo el personal ha colaborado en la elaboración del    “Barco Pirata La Perla FEGEREC” utilizando para ello exclusivamente materiales reciclados . El domingo  “La Perla” hará  su desembarco en la Explanada de Riazor y entre todos los piratas participantes, más de 90 inscritos en el equipo a día de hoy, abordaremos las Enfermedades Raras.

Este año hemos escogido esta temática por varios motivos, por un lado  a los piratas se les identifica negativamente por sus robos, amenazas, armas,  asaltos, etc. En este sentido podemos compararlos con la enfermedad, la cual te “saquea” el bien más preciado LA SALUD. Así mismo, la noticia del diagnóstico es recibida, sin poder hacer defensa, como un “cañonazo” en la vida de estas personas y su entorno.

Pero queriendo destacar de ellos algo  positivo, si nos transmiten fuerza, lucha , acción y buena defensa para conseguir con sus abordajes lo que pretenden. En el caso de los afectados y familias el botín más preciado es conseguir la salud y  tener acceso a todo aquello que ayude a mejorarla ( medicamentos, nuevos tratamientos, ayudas técnicas, visibilidad,…. ).

El lema escogido para este año por su relación con el nombre del equipo y porque  identifica a todos aquellos afectados y familias que padecen una enfermedad rara es    “ SI NO HAY VIENTO ….HABRÁ QUE REMAR”

Con ella destacamos la importancia de la unión , ya que para remar cuantos más seamos más avanzaremos y conseguiremos porque a veces el viento no sopla a nuestro favor. La unión hace la fuerza.

Por ello FEGEREC tiene como misión contribuir a la mejora de la situación sociosanitaria de las personas con una ER y crónica y sus familias en Galicia, ofreciendo na atención integral, teniendo como eje central la cooperación interasociativa y concienciando de esta problemática a toda la sociedad.

Con lainscripción se regala una bolsa del corredor que incluye todo esto

 

A continuación podéis ver una muestra de los trabajos realizados por personal y afectados para la elaboración del Barco Pirata La Perla FEGEREC.

 

 

FEGEREC asistio a la actividad de "¿Jugamos al escondite? que la Fundación Abrente organizo con motivo de dar difusión a la Carrera y a la feria de la Solidaridad .  En ella estuvo presente Carmen Touza, responsable del Proyecto ENKI de la Fundación Abrente y presentando y animando la actividad el humorista Victor Grande, al que aprovechamos para saludar y quitar una foto.

 

Lugar de celebración:

Explanada de Riazor y Paseo Maritimo. A Coruña

 

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