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VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS. MURCIA, 16-18 OCTUBRE 2015
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16/10/2015 - 01/01/2016 | Murcia

Hoy se ha inaugurado el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras; una cita que nace con el objetivo de establecer un espacio donde compartir información y experiencias entre pacientes, asociaciones, especialistas y futuros profesionales. El Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) acoge este encuentro que se desarrollará hasta el próximo domingo.

 

Hoy se ha inaugurado el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras; una cita que nace con el objetivo de establecer un espacio donde compartir información y experiencias entre pacientes, asociaciones, especialistas y futuros profesionales. El Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) acoge este encuentro que se desarrollará hasta el próximo domingo.

El acto inaugural ha contado con la participación de Rubén Moreno, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Pedro Antonio Sánchez, Presidente de la Comunidad de Murcia, José Ballesta, Alcalde de la ciudad, José Luis Mendoza Pérez, Presidente de la UCAM, Juan Carrión, Presidente del Comité Organizador del Congreso y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Naca Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP).

Todos ellos han coincidido en la puesta en marcha de medidas que mejoren una de las principales problemáticas a las que se enfrenta el colectivo: el proceso de diagnóstico. En este sentido, Moreno ha señalado la necesidad de “asegurar a todas las familias el acceso efectivo a un diagnóstico genético” precoz que reduzca el tiempo de definición de la enfermedad a meses, ya que en la actualidad este proceso alcanza una media de cinco años.

Por otro lado, el Presidente de la Comunidad de Murcia ha anunciado una nueva Unidad de Genética Médica en el Hospital Materno Infantil Virgen De La Arrixaca con el fin de investigar y diagnosticar Enfermedades Raras. Como resultado, el Sánchez ha recalcado que "la Región se ha convertido en los últimos años en lugar de investigación, atención y apoyo a estas patologías".

Por su parte, Juan Carrión ha señalado que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) han hecho posible que “podamos impulsar la octava edición de este encuentro que reunirá a cerca de 600 personas de 18 países diferentes”.

Novedades

Tras siete ediciones anteriores celebradas en Totana, esta cita “se ha configurado como un referente en diferentes ámbitos: científico, político, asistencial, educativo y social”, explica Juan Carrión, Presidente del Comité Organizador del Congreso.
De hecho, esta cita “es, a día de hoy, un ejemplo en relación la formación e intercambio de conocimiento entre pacientes, especialistas y futuros profesionales”, tal y como ha señalado Carrión. Con este objetivo, este Congreso ha concedido más de 100 becas con carácter presencial a estudiantes, personas con Enfermedades Poco Frecuentes y representantes del Movimiento Asociativo.

Bajo el lema «Aunando experiencias, promoviendo realidades», este encuentro busca consolidar el trabajo de estos años y tratar nuevos aspectos fundamentales. Para ello, una de las principales novedades a tratar serán los nuevos modelos de Atención Multidisciplinar, enfocados directamente a una atención especializada e integral, de carácter no sólo sanitario, sino también psicológico, social y educativo.

Por otro lado, esta octava edición también acoge el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados por Ehler Danlos, donde se analizarán los últimos avances internacionales así como los aspectos relativos al diagnóstico y tratamiento de esta patología. Asimismo, también acogemos el I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica, donde se contextualizará la Miopatía Nemalínica, sus características clínicas, el papel de los profesionales sanitarios y los últimos avances genéticos y terapéuticos de la misma.

En esta ocasión, se celebrará por primera vez, un Concurso de Póster y Comunicaciones, enfocados a las Enfermedades Poco Frecuentes y evaluadas por un Comité Científico; en total, se han presentado 120 proyectos.

Además, el programa también acoge una gran batería de talleres sobre alimentación, captación de fondos, sexualidad o documentación, entre otros, con el objetivo de mejorar el día a día de las personas, fomentar la información y su acceso e impulsar proyectos y servicios imprescindibles para el colectivo.
Todo ello también adaptado a los nuevos recursos que la tecnología nos ofrece: este año, el Congreso Nacional de Enfermedades Raras será retransmitido en streaming.

Objetivos

Este encuentro trata de realizar un estudio exhaustivo sobre los últimos avances en materia de investigación, especialmente en cuanto al cribado y diagnóstico de las Enfermedades Poco Frecuentes. En este punto se analizarán diversas experiencias relativas al diagnóstico genético, el cribado neonatal o de hipoacusia o el uso de células como tratamiento.

Por otro lado, también busca soluciones para una de las principales problemáticas a las que nos enfrentamos: el acceso y la financiación a Medicamentos Huérfanos. Para ello, es imprescindible analizar la actual situación del sistema sanitario y de las partidas presupuestarias destinadas a la garantía de los tratamientos. En suma, se analizará el papel de la Atención Temprana, vital para los pequeños con Enfermedades Raras y sus familias, y la participación de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud para garantizar sus derechos.

Este encuentro realizará una fotografía completa sobre la situación actual de las Enfermedades Raras en España y Latinoamérica. En este punto, se hará especial hincapié en la legislación vigente en materia de prestaciones y ayudas y la inserción laboral de nuestro colectivo. Además, teniendo en cuenta la experiencia de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), estudiaremos los principales retos de futuro a los que se enfrenta el colectivo.

Al igual que ediciones anteriores, se analizará el impacto mediático de las Enfermedades Raras, ya que los medios de comunicación “juegan un papel muy importante a la hora de sensibilizar y concienciar a la sociedad así como dar voz a nuestras reivindicaciones”, ha explicado Carrión.

No obstante, prestaremos especial atención a los últimos avances en el Síndrome de Cornelia de Lange, la Displasia Ectodérmica Hipohidrótica, Porfiria Aguda Intermitente, Síndrome de Cach, la Lipasa Ácida Lisosomal, Lipodistrofias, Epilepsias, Arnold Chiari, Electrosensibilidad o Síndrome de Allan Herndon Dudley, entre muchos otras muchas patologías.

El año pasado, este foro contó con más de quinientas personas inscritas. El también Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha explicado que este Congreso “constituye todo un reto educativo, divulgativo y de promoción a favor de las Enfermedades Poco Frecuentes”.

En su última edición se recibieron más de 120 póster, siendo la primera vez que se podían presentar comunicaciones.

fuente de la noticia FEDER http://www.enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/4798-comienza-el-viii-congreso-nacional-de-enfermedades-raras-que-reunir%C3%A1-a-cerca-de-600-personas

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