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JORNADA SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS, JUEVES 15 DE DICIEMBRE
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12/12/2016 - 01/01/2017 | Santiago de Compostela

VisiĆ³n de los pacientes, charla de nuestra Directora Sociosanitaria Carmen

Este jueves 15 de Diciembre se celebra una Jornada sobre las enfermedades raras en Santiago de Compostela.  Estará formada por tres mesas donde diferentes profesionales del sector y afectados aportarán información y daran a conocer diversos puntos de vista sobre las enfermedades raras.

Alrededor de las 13:30 horas (tercera mesa) nuestra Directora Sociosanitaria aportará a través de una charla la visión de los pacientes que padecen una enfermedad rara. Si queréis asistir solo tendréis que enviar un e-mail a atencion.cidadan.calidade@sergas.es adjuntado nombre, apellidos y DNI, ya que disponen de aforo limitado.

 

Os dejamos aquí el programa:

9:00 Saludo de D. Jesús Vázquez Almuiña, Consejero de Sanidad de Galicia
9:10 – 9:45 Mesa 1 – Temas Relevantes en Enfermedades Raras
Hechos conocidos de genética y enfermedades raras.
D. Francisco Barros Angueira
Jefe de Laboratorio, Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica

Retos actuales para la garantía de equidad en el acceso a medicamentos huérfanos.
Dña. M.ª Jesús Lamas Díaz
Jefa de Servicio de Farmacia Hospitalaria. Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela

Alternativas reproductivas en pacientes con enfermedades raras.
D. Manuel Macía Cortiñas
Director de la Unidad de Reproducción Humana Asistida (URHA). Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela

9:45 – 11:00 Discusión, debate y cierre de la mesa

MODERADORA – Dña. M.ª Pilar Farjas Abadía, Jefatura Territorial de A Coruña. Consejería de Sanidad de Galicia


11:00 – 11:30 Pausa Café
11:30 – 13:10 MESA 2: Déficits Inmunitarios Primarios. Actualización.
Introducción a las inmunodeficiencias primarias.
D. Carlos Rodríguez Gallego
Jefe de Servicio de Inmunología del Hospital Son Espases

Principales problemas de los pacientes diagnosticados y tratados con inmunoglobulinas.
Dña. Rebeca Rodríguez Pena
Inmunóloga del Hospital La Paz

Modelos de atención a pacientes con IDP.
D. Carlos Rodríguez Gallego
Jefe de Servicio de Inmunología del Hospital Son Espases
Dña. Rebeca Rodríguez Pena
Inmunóloga del Hospital La Paz
D. Carlos Jiménez Contreras
Presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)

Experiencia de un paciente gallego con IDP.
Dña. Yolanda Villar
Madre de una niña con una IDP

El papel del paciente y de las asociaciones de pacientes.
D. Carlos Jiménez Contreras
Presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)

13:10 – 13:30 Discusión, debate y cierre de la mesa
MODERADORA – Dña. Beatriz Pais Iglesias, Subdirectora General de Atención al Ciudadano y Calidad del Servicio Gallego de Salud


13:30 – 14:00 MESA 3: Enfermedades Raras en Galicia
Visión de los pacientes.
Dña. Carmen López Rodríguez
Directora Sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC)


Visión institucional.
Dña. Beatriz Pais Iglesias, Subdirectora General de Atención al Ciudadano y Calidad del Servicio Gallego de Salud

14:00 Clausura

Lugar de celebración:
Santiago de Compostela

Archivada en:

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