Infórmate > Agenda de actividades

Agenda de actividades

FEGEREC ASISTIÓ A LA VI ESCUELA DE FORMACIÓN DE FEDER Y EL CREER, ASAMBLEA Y REUNIÓN DE COORDINADORES LOS DÍAS 2,3 Y 4 DE OCTUBRE EN EL CREER
Compartir en Facebook Compartir en Twitter

05/10/2015 -

Bajo el lema, Formando líderes, inspirando acciones, la VI Escuela de Formación FEDER-CREER se ha configurado como oun punto de encuentro importante para formar e informar a profesionales, familias y personas con enfermedades raras. FEGEREC ha asistido el 2 y 3 de octubre a Burgos a esta formación.

FEDER ha aprovechado para realizar la Asamblea de socios y la reunión de coordinadores de FEDER de las  diferentes comunidades autonomas. En nuestro caso fue Carmen López, directora FEGEREC y coordinadora de FEDER en Galicia la que participó en ambas.

 

fuente página web FEDER

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han celebrado su VI Escuela de Formación. La cita, que tuvo lugar en Burgos los días 2 y 3 de octubre, buscaba empoderar y profesionalizar a las asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes.

Bajo el lema Formando líderes, inspirando acciones, la VI Escuela de Formación FEDER-CREER “se ha configurado como un punto de encuentro imprescindible para formar e informara profesionales, familias y personas con Enfermedades Raras”. A través de este ciclo, buscamos acercar la realidad de nuestras asociaciones, potenciar su capacidad de acción y propiciar la interrelación entre los representantes de estas patologías, expertos y el equipo profesional de FEDER”, explica Juan CarriónPresidente de FEDER.

FEDER-CREER buscan, a través de esta iniciativa anual, la creación de un espacio de intercambio para el movimiento asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes de toda la geografía española. “Juntos aunamos esfuerzos para dar respuesta a las necesidades de las asociaciones y las personas”, ha señalado Carrión.

Además, este encuentro acogió también la Asamblea General Extraordinaria de socios de FEDER para que las asociaciones pudieran tomar las decisiones que marcarán el futuro de la Federación y de la realidad del colectivo.

"La VI Escuela de Formación CREER-FEDER, ha conseguido, un año más, crear sinergias y compartir experiencias para alcanzar más madurez en el ámbito asociativo. Y es por ello, que el CREER quiere hacer realidad nuevos caminos hacia la mejora continua y la excelencia.

CREER y FEDER necesitan compartir y caminar juntos; dirigir nuestros esfuerzos y descubrir entre todos, nuevos caminos en las formas de sensibilizar y transmitir conocimiento. Buscando nuevos cauces de colaboración y potenciando los que ya existen. Enhorabuena a todos los miembros de las Asociaciones, por vuestra implicación y trabajo en favor de las personas con ER y sus familias" afirma Aitor Aparicio GarcíaDirector Gerente del CREER.

 

Empoderamiento

La jornada estaba especialmente dirigida a los representantes de las entidades que se encargan de voz de quienes conviven con Enfermedades Raras. Para ello, “es imprescindible trabajar en pro de una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información y recursos clave para solventar los retos que se presenten”, afirma el Presidente de FEDER.

Tras la inauguración, de la mano de César Antón, Director General del IMSERSO, Aitor Aparicio, Director del CREER y Juan Carrión, Presidente de FEDER, la VI Escuela de Formación arrancó haciendo especial hincapié a la situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Europa.

De esta forma, Alba AncocheaDirectora de FEDER y Paloma CasadoSubdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI, abordarán la importancia de la coordinación e intercambio de conocimientos a nivel europeo; posteriormente, Gonzalo ArévaloDirector H2020 NCP for Legal y Financial Issue, profundizará en los programas europeos Horizon 2020 y el futuro de la investigación en nuestro continente.

Enfocado al empoderamiento asociativoMartha LópezResponsable del Departamento de Gestión Económica de FEDERAmable CorcueraCatedrático de Derecho Financiero y Tributario de la Universidad de Burgos y María ToméResponsable del Departamento de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER explicarán aspectos imprescindibles de la gestión contable de las Organizaciones No Gubernamentales y cómo sacar el máximo partido a estrategias de captación de fondos.

Por otro lado, también se analizará la aplicación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad (CIF) y su repercusión en las Enfermedades Raras de la mano de Miguel Querejetamédico del equipo de valoración y orientación de personas con discapacidad del Departamento para la Política Social de la Diputación Foral de Giopuzkoa y Tomás Castillo ArenalVocal de la Junta Directiva de FEDER, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y Director de AMICA.

 

Talleres

El grueso de esta cita se encuentra en casi una decena de talleres que abordan diferentes aspectos de la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, enfocados especialmente a las asociaciones.

El primer de ellos, de la mano de Miriam TorregrosaPromoción de Redes de Personas y de Entidades de FEDER y Carmen LabordaPsicóloga del Servicio de Apoyo Psicológico de FEDER, explicarán cómo ofrecer una atención integral a través de los Servicios de Información y Orientación de cada asociación.

Con el mismo objetivo, Isabel MoteroResponsable del Servicio de Atención Psicológica de FEDER y Cristina Pérez VélezPsicóloga del CREER, trabajarán con las asociaciones la mediación y la resolución de conflictos. A la par, Vanesa PizarroResponsable del Departamento de Proyectos de FEDER y Purificación BañosTrabajadora Social del Colegio Oficial de TS de Madrid, expondrán claves para la innovación en la elaboración de proyectos, su planificación, ejecución y rendición de cuentas.

Por otro lado, Patricia AriasTécnico de Convocatorias de Ayudas de FEDER y Begoña RuizResponsable del Área Técnica del CREER, analizarán la realidad socio-sanitaria de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En la misma línea, Yolanda AhedoPedagoga del CREER y Mª Carmen MurilloTécnico del Área de Inclusión de FEDER, analizarán la situación educativa, valorando la inclusión y normalización de los niños y niñas con Enfermedades Poco Frecuentes. También enfocado a los pequeños con estas patologías, Teresa Alcázar Arroyo, del Instituto Madrileño de la Familia y del Menor y Directora de la Residencia Infantil Las Rosas, explicará la situación actual del Sistema de Protección a la Infancia.

Dentro de los aspectos sociales que giran en torno a estas patologías, Natalia RubioPsicóloga Clínica, Sexóloga, Pedagoga, Maestra de Educación Especial y Presidenta de la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad y Marta FonfríaEducadora Social del CREER, llevarán a cabo la ponencia ‘Convivir con una Enfermedad Rara: sexualidad en relación a la discapacidad’.

También se prestará especial atención al papel de los cuidadores y se brindarán habilidades para el afrontamiento de la enfermedad y situación de la mano deMarina Sánchez PecoPsicóloga del Servicio de Apoyo Psicológico de FEDER.

Por último, también se aportarán claves para sacarle el máximo partido a las nuevas tecnologías en ‘Enfermedades Raras 2.0’ de la mano de Aitor Aparicio, Director del CREER y Pedro Álvarez Prado, del Proyecto Sinergia TIC de desarrollo de soluciones tecnológicas para el Tercer Sector.

 

Empresas solidarias

El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha querido destacar que este ciclo “no habría sido posible sin el apoyo de Boehringer Ingelheim, Alexion, Orphan Europe, Chiesi, Obra Social “la Caixa” y Thomson Reuters; empresas extraordinarias que, con su apoyo e implicación, trabajan por mejorar una realidad que nos atañe a todos”. Gracias al apoyo de estas entidades, FEDER y CREER pueden apostar por la formación del movimiento asociativo, reconociendo sus inquietudes y dándoles respuesta.

Por eso, desde FEDER, Carrión ha mostrado su agradecimiento “a cada una de estas empresas solidarias por tomar parte en nuestra causa y hacer posible la formación, un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando en la defensa de nuestros derechos”.

(fuente pagina web feder)

FEDER ha aprovechado para realizar la Asamblea de socios y la reunión de coordinadores de FEDER de las  diferentes comunidades autonomas. En nuestro caso fue Carmen López, directora FEGEREC y coordinadora de FEDER en Galicia la que participó en ambas.

 

 

Lugar de celebración:
Burgos

Archivada en:

Infórmate > > Agenda de Actividades

MATERIALES RELACIONADOS
Agenda de Actividades
Boletín

Mantente informado/a

Recibe nuestro boletín

Más info