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Atención Sociosanitaria ¿Por qué y para qué?

  • Desde - Hasta: 01/01/2013 - Actualmente

Desde los actuales dispositivos sociosanitarios de atención y seguimiento de las diferentes áreas de intervención a las que recurre una persona con una enfermedad rara y crónica se carece de un servicio que atienda sus múltiples y variadas necesidades (médicas, personales, familiares, educativas,  psicológicas, laborales, sociales, jurídicas, económicas…) de una manera integral y en todo su ciclo vital. Es una práctica habitual que los/as profesionales implicados/as en el proceso de enfermedad intervengan de manera aislada y fragmentada con escaso tiempo, recursos y, en no pocas ocasiones, información sobre la patología concreta a tratar. Así, debido a su situación de enfermedad, estas personas ven agudizadas todas las barreras que comparten con las demás personas (conciliación,  dificultades laborales, económicas, formación, etc.).
 
Así nos encontramos que, aunque la asistencia socioanitaria en nuestro país es universal, no se adecúa a las necesidades y circunstancias de estas personas, siendo frecuente que se encuentren con dificultades  en la resolución del diagnóstico, accesibilidad, instrumentos o incluso a la hora de disfrutar de derechos esenciales tales como el derecho a la educación, a la maternidad, el desarrollo de la sexualidad…
 
FEGEREC, a través de sus distintas áreas de actuación, pretende aliviar estas carencias en el colectivo de personas a las que representa.  A través de  una intervención multidisciplinar e integral, se pondrá énfasis especial en las fases de búsqueda de un diagnóstico, de información sobre una enfermedad, de un centro, unidad o especialista de referencia; afrontamiento, tanto al diagnóstico como a las fases agudas, así como en la toma de decisiones vinculadas con su enfermedad. 
 
Se trata  de que conozcan  aspectos específicos de su salud integral, favoreciendo la responsabilidad directa y activa, teniendo en cuenta sus valores y creencias, dándole respuestas  ajustadas e individualizadas, con el fin de tener una mayor capacidad de control en su proceso de salud.
 
Los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de enfermedades raras son el diagnóstico equivocado, la ausencia de diagnóstico, las dificultades en el acceso a algunos tratamientos, la sensación de soledad, la de no saber a dónde acudir  y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad; todo esto hace necesaria la creación y existencia de entidades como FEGEREC.

 

 

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